„… und man siehet die im Lichte, die im Dunkeln sieht man nicht.“

alte Hände halten eine brennende Wunderkerze

Im Lagemaß-Heft Nr. 1 (2013) berichteten Helmut Schröder und Holger Schütz im Beitrag „Inklusion von Menschen mit Behinderung: Monitoring vor großen Aufgaben“ über die lückenhafte Forschungssituation zur Lage und Teilhabe beeinträchtigter Menschen in Deutschland.

Das Übereinkommen über die Rechte
von Menschen mit Behinderungen,
die UN-Behindertenrechtskonvention,
umfasst zahlreiche Grundsätze zur
Einbeziehung von beeinträchtigten
und behinderten Menschen in das
gesellschaftliche Leben.

Hintergrund der Ausführungen war auch die seit März 2009 in Deutschland in Kraft befindliche UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen. Im Zuge der UN-Konvention richtete sich die empirische Forschung international neu aus. Im Fokus stand nicht mehr eine stärker medizinisch orientierte Sichtweise, wonach Beeinträchtigungen (respektive Behinderungen) als individuelle Funktionsstörungen von Körper, Organen, Psyche, geistigen Fähigkeiten oder Sinnen erfasst werden. In den Vordergrund trat vielmehr der Aspekt eines drohenden Verlustes von Teilhabe des Einzelnen und damit das ICF-Konzept1, das Fragen nach faktischen Auswirkungen von Beeinträchtigungen in den Mittelpunkt rückt. Dabei werden Bezüge zu zahlreichen Lebenssituationen hergestellt. Notwendig werden subjektive Einschätzungen, zum Beispiel zu Mobilität, Arbeit, Kommunikation, Wohnen, Freizeit, ganz generell also zur wirtschaftlichen, sozialen, kulturellen und politischen Partizipation.

Neue Datenanforderungen – schlechte Datenlage

Mit der Diskussion waren neue Datenanforderungen verbunden. Diese bewegten sich allerdings in einem gleichsam luftleeren Raum. Denn die empirische Forschung zu Problemen beeinträchtigter Menschen steht in Deutschland auf dünnem Fundament. Die amtliche Datenlage ist schmal. Bestehende Fachstatistiken können erforderliche Berichtspflichten nicht adäquat bedienen. Empirische Studien (häufig qualitativer Art) zur Situation beeinträchtigter Menschen bleiben fragmentarisch. Und repräsentative Daten nach dem ICF-basierten Modell existieren kaum. Auf der anderen Seite forderte die UN-Konvention dazu auf, Teilhabebarrieren für die Betroffenen abzubauen. Und schon der Blick auf eine einzige Zahl im zweiten „Teilhabebericht der Bundesregierung über Lebenslagen von Menschen mit Behinderungen 2016“, der jüngst erschienen ist, erweist die gesellschaftspolitische Relevanz des Themas ganz unmittelbar: Der Anteil der Menschen mit Beeinträchtigungen an der Gesamtbevölkerung lag 2013 in Deutschland bei 15,8 Prozent. Seit 2005 (mit 10,99 Millionen betroffenen Menschen) ist die Zahl bis 2013 auf 12,77 Millionen Personen gestiegen – dabei in deutlichem Zusammenhang mit der demografischen Entwicklung. Im höheren Alter treten Beeinträchtigungen generell häufiger auf.2

Erste umfassende Bestandsaufnahme in Deutschland

Nachdem das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) Mitte 2016 die für Deutschland größte Studie zur sozialen Teilhabe von Menschen mit Beeinträchtigung ausgeschrieben hatte, wird sich die Forschungslage auf diesem Gebiet nun grundlegend ändern. Der neue Teilhabe-Survey soll mit einem inklusiven Ansatz alle Gruppen beeinträchtigter Menschen repräsentativ befragen. Mit geeigneten Methoden sollen auch Personen einbezogen werden, die mit klassischen Instrumenten der empirischen Sozialforschung oftmals entweder nicht adäquat oder aber gar nicht erfasst wurden. Das Ziel dieser auf fünf Jahre (2017-2021) angelegten Studie, mit deren Durchführung das infas-Institut zwischenzeitlich beauftragt wurde, ist es, die Lebenslagen beeinträchtigter Menschen differenziert sowie in ausreichend großer Fallzahl abzubilden.
Für den Teilhabe-Survey, an dem seit Jahresbeginn 2017 gearbeitet wird, sind zwei sehr große quantitative Erhebungen bei Menschen mit Beeinträchtigungen sowie eine Befragung von nicht beeinträchtigten Menschen als Vergleichsgruppe vorgesehen. Dazu kommen drei qualitativ ausgerichtete Teilstudien. Nicht nur der Umfang der Stichproben zeichnet die Studie als außergewöhnlich aus. Für die Studiendurchführung sind Methoden auf dem aktuellen Stand der Forschung bei gleichzeitiger Flexibilität für die besonderen Möglichkeiten und Belange von Menschen mit Beeinträchtigungen erforderlich. Durch geeignete Stichprobenverfahren sind systematische Untererfassungen aufgrund von Beeinträchtigungen, soweit möglich, zu vermeiden. Dasselbe gilt für die Messungen. Auch diese müssen sich an den Einschränkungen und Möglichkeiten der betroffenen Menschen ausrichten.

Die Anforderungen an Methodik, Messung und
die Einbindung von beeinträchtigten und behinderten
Menschen in den Forschungsprozess gehen über die
Grenzen bisheriger sozialwissenschaftlicher Studien
deutlich hinaus.

Die Studie ist mit der Verpflichtung verbunden, den Besonderheiten der Menschen in Problemlagen ausdrücklich gerecht zu werden. Befragungen kognitiv eingeschränkter Personen müssen ebenso möglich sein wie Erhebungen bei sinnesbeeinträchtigten Menschen (Hörbeeinträchtigung, Sehbeeinträchtigung). Um diesen hohen Anspruch einzulösen, werden Anstrengungen unternommen, um die Verfahren und Instrumente an die besonderen Belange anzupassen. Der Erhebung bei beeinträchtigten Menschen als eigentlicher Zielgruppe (nicht allein in Privathaushalten, sondern auch in stationären Einrichtungen und im ambulanten Wohnen) wird ein umfassendes Screening in bundesdeutschen Haushalten vorgeschaltet. Die repräsentative Studie mit Prävalenzmessung erfordert selektionsfreie (und replizierbare) Auswahlverfahren. Und der Charakter partizipativer Forschung macht eine Einbindung von Betroffenen und Experten auf allen Stufen des Projekts notwendig. Selbstverständlich ist auch der Einbezug beeinträchtigter Menschen bei Tauglichkeitsprüfungen und Revisionen der Erhebungsinstrumente und Erhebungsunterlagen. Von Beginn an wird die Studie so ausgerichtet, dass internationale Vergleiche ihrer Befunde möglich werden. Dies ist notwendig. Sollen doch die nationalen Bemühungen um die Verbesserung der Inklusion behinderter Menschen auch im internationalen Vergleich hinreichend scharf abbildbar sein.

Zum Weiterlesen:
1 Zur internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit vgl.: World Health Organization Training Manual on Disability Statistics, United Nations 2008 (Bangkok)
2 Teilhabebericht der Bundesregierung über die Lebenslagen von Menschen mit Beeinträchtigungen 2016, Bearbeitung: Dietrich Engels/Heike Engel/ Alina Schmitz, ISG Institut für Sozialforschung und Gesellschaftspolitik GmbH im Auftrag des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales, S. 1 [bmas.de/SharedDocs/Downloads/DE/PDF-Pressemitteilungen/ 2017/zweiter-teilhabebericht.pdf]

Teilhabe von Menschen mit Behinderung auf infas.de
BMAS: Teilhabe von Menschen mit Behinderungen und Rehabilitation

Foto: Kelley Bozarth