Teilhabe als politischer und wissenschaftlicher Auftrag

Teilhabe bezeichnet das Recht aller Menschen, am gesellschaftlichen Leben gleichberechtigt mit anderen teilzunehmen, sich zu beteiligen, einbezogen zu sein, mitwirken und mitbestimmen zu können. Dieses Recht gilt unabhängig von der Herkunft, dem Alter, dem Geschlecht oder dem Vorliegen einer Beeinträchtigung. Durch die Unterzeichnung der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) hat Deutschland eine besondere Verpflichtung gegenüber Menschen mit Beeinträchtigungen übernommen, bestehende Diskriminierungen zu beseitigen und Teilhabemöglichkeiten zu fördern. Die Lebensverhältnisse müssen so gestaltet werden, dass auch Menschen mit Beeinträchtigungen eine selbstbestimmte Lebensführung und soziale Teilhabe in allen Lebensbereichen möglich ist.
Die zuständigen politischen Stellen haben auch die Verpflichtung, über die Lage von Menschen mit Beeinträchtigungen zu berichten.

Das Ziel der Teilhabe-Studie besteht darin, alle Gruppen von Menschen mit Beeinträchtigungen repräsentativ einzubeziehen

Weil die Datenlage bis heute unzureichend ist, hat das zuständige Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) bei infas eine umfassende Konzeptionierung und Erhebung in Auftrag gegeben. Sie soll Aufschluss geben über die Teilhabe von Menschen mit Beeinträchtigungen und Ansatzpunkte aufzeigen, wo Bedarf für eine Verbesserung ihrer Teilhabemöglichkeiten besteht.
Die Studie „Repräsentativbefragung zur Teilhabe von Menschen mit Behinderungen“ (im Folgenden kurz: Teilhabebefragung) ist in Deutschland die erste umfassende Erhebung dieser Art. Sie soll für alle Gruppen von Menschen mit Beeinträchtigungen gelten, unabhängig von der Art der Beeinträchtigung und auch unabhängig davon, ob die Menschen zu Hause oder in einer Einrichtung leben. Das Ziel besteht darin, alle Gruppen von Menschen mit Beeinträchtigungen repräsentativ einzubeziehen. Untersucht werden die Teilhabe an verschiedenen Lebensbereichen, aber auch die Barrieren, die bei der Teilhabe behindern. Ein besonderer Fokus liegt auf den Möglichkeiten selbstbestimmter Lebensführung und den personellen und technischen Hilfen sowie Heilmitteln, die Menschen mit Beeinträchtigungen in Anspruch nehmen. Dieser Beitrag macht mit dem Grundkonzept der Erhebung vertraut und stellt die Teilstudien und Vorgehensweisen vor.

Verständnis von Beeinträchtigung und Behinderung

Die Grundgesamtheit der Studie bildet die Bevölkerung der Bundesrepublik Deutschland, unabhängig davon, ob sie in privaten Haushalten oder in Einrichtungen lebt. Selbst Personen ohne festen Wohnsitz werden einbezogen. Die besondere Zielgruppe der Studie (Untersuchungsgesamtheit), die im Brennpunkt der Erhebungen steht und über die vor allem berichtet wird, bilden Menschen mit Beeinträchtigungen. Die gesamte Studienkonzeption (Fragestellungen, Stichproben, Erhebung, Auswertung, Schlussfolgerungen) steht und fällt mit dem Grundverständnis von „Beeinträchtigung“ und „Behinderung“. Deshalb wird hier zunächst dieses Grundverständnis umrissen.
Die Begriffe „Menschen mit Behinderungen“ oder „Menschen mit Beeinträchtigungen“ werden häufig gleichbedeutend verwendet. Die Teilhabebefragung orientiert sich dabei am weiter gefassten Begriff „Beeinträchtigung“. Er schließt nicht nur die Menschen mit einer anerkannten Behinderung oder Schwerbehinderung ein, sondern auch Personen mit chronischen Erkrankungen oder lang andauernden gesundheitlichen Problemen, die von Behinderung bedroht sind. Die Studie steht damit im Einklang mit dem Teilhabebericht der Bundesregierung. Der Begriff „Beeinträchtigung“ bezieht sich auf „konkrete Einschränkungen bei Aktivitäten in verschiedenen Lebensbereichen, mit denen betroffene Menschen konfrontiert sind“. Von einer „Behinderung“ wird dann gesprochen, „wenn Beeinträchtigungen mit Barrieren in der Umwelt so zusammenwirken, dass dies eine gleichberechtigte Teilhabe an der Gesellschaft einschränkt“ (BMAS 2016: 22).
Diese Unterscheidung zwischen Beeinträchtigung und Behinderung beruht auf einem Konzept, das international von den Vereinten Nationen und der WHO vertreten wird. Behinderung wird nach der ICF – International Classification of Functioning, Disability and Health (WHO 2001) – nicht mehr ausschließlich als individuelle Funktionsstörung von Körper, Organen, Psyche, geistigen Fähigkeiten oder Sinnen verstanden. Vielmehr kennzeichnet Behinderung eine problematische Wechselbeziehung zwischen den individuellen bio-psycho-sozialen Aspekten einer Person (auf den Ebenen der Körperfunktionen und -strukturen, Aktivitäten und der Teilhabe) vor dem Hintergrund relevanter Kontextfaktoren. Das ICF-Modell trägt den sozialen Einflussfaktoren bei der Entstehung von Behinderung Rechnung, indem die Wechselwirkung zwischen dem Gesundheitsproblem (Krankheit, Gesundheitsstörung, Trauma usw.) und den Kontextfaktoren in den Blick genommen wird, z.B. Einflüsse des sozialen Umfelds, Normen und Werte. Nach diesem Verständnis wird die beeinträchtigte Teilhabe zur eigentlichen Behinderung. Behinderung ist also nicht ausschließlich eine individuelle Eigenschaft, sondern wird ganz wesentlich auch durch Faktoren der physikalischen und sozialen Umwelt oder durch das Fehlen von Hilfs- bzw. Heilmitteln sowie personellen Hilfen bewirkt.

Auf diesem Grundverständnis fußt sowohl die UN-Behindertenrechtskonvention als auch die jüngst geänderte Fassung des Neunten Buches Sozialgesetzbuch (SGB IX). Auch die Teilhabebefragung richtet sich an diesem Grundmodell aus. Ausgangspunkt der Erhebung sind innerhalb der Bevölkerung jene Menschen, die länger andauernde Erkrankungen oder Beeinträchtigungen bei Körperfunktionen haben. Dies können Einschränkungen der Beweglichkeit, der Sinne (Sehen, Hören, Sprechen), Erkrankungen der Psyche oder Beeinträchtigungen der geistigen Leistungen sein. Die Menge der Personen mit Beeinträchtigungen bildet den weitesten Untersuchungsradius der Studie.
Wie die Personen mit Beeinträchtigungen auch in ihren Aktivitäten und ihrer gesellschaftlichen Teilhabe beeinträchtigt sind, welche Faktoren ihre Teilhabe ermöglichen und welche Barrieren die Teilhabe erschweren, können nur die betroffenen Menschen selber berichten. Diese Fragen stehen im Mittelpunkt der Erhebungen. Durch differenzierte Fragen nach Teilhabemöglichkeiten und -begrenzungen wird ermittelt, in welchen Lebensbereichen sich die Personen als beeinträchtigt einschätzen bzw. Unterstützung durch Hilfs- und Heilmittel bzw. persönliche Assistenz benötigen.

Niemand soll aufgrund seiner Lebenssituation von der Erhebung ausgeschlossen werden

Diese Personen gelten nach ICF-Konzept und gemäß Neuntem Buch Sozialgesetzbuch auch nach dem deutschen Sozialrecht als behindert. Das Sozialgesetzbuch sieht darüber hinaus noch zwei spezielle Gruppen von Personen mit Behinderungen vor, für die spezifische Leistungen erbracht werden: Menschen mit einer (anerkannten) Schwerbehinderung und Menschen mit einer wesentlichen Behinderung und Anspruch auf Leistungen der Eingliederungshilfe. In der Teilhabebefragung werden diese Teilgruppen entsprechend differenziert erhoben.

Konzept der Teilhabebefragung

Für die systematische Erfassung und Beschreibung der Teilhabesituation dieser Zielgruppen ist der Zugang zu den betroffenen Personengruppen von zentraler Bedeutung. Die meisten Betroffenen erreichen wir in Privathaushalten. Mithilfe einer Vorbefragung wird ermittelt, ob dort Haushaltsmitglieder mit Beeinträchtigungen leben (auch als Screening bezeichnet). Ein anderer Teil der Zielgruppe lebt in Einrichtungen der Behindertenhilfe oder der Altenpflege. Mit einer Erhebung in Haushalten und Einrichtungen werden nahezu alle Betroffenen erreicht. Ausnahmen bilden lediglich wohnungslose Personen und jene Betroffenen, die mit den herkömmlichen Erhebungsverfahren eher untererfasst werden. Für beide Gruppierungen wird ein gesondertes Stichprobenverfahren durchgeführt. Niemand soll aufgrund seiner Lebenssituation von der Erhebung ausgeschlossen werden. Einbezogen wird auch eine Vergleichsstichprobe von Personen ohne Beeinträchtigungen. Ihre Befragung wird zeigen, worin sich Teilhabemöglichkeiten von Menschen mit und ohne Beeinträchtigungen unterscheiden.
Um Menschen mit unterschiedlichen Beeinträchtigungen und Lebenskontexten einzubinden, erfolgt die Teilhabebefragung in mehreren, sich ergänzenden Teilstudien, die nun begonnen wurden:

• Eine Haushaltserhebung bei rd. 320.000 Haushalten. Die Grundlage dafür bildet eine Stichprobe aus den Einwohnermeldedaten von 250 Gemeinden. Dort werden zufällig Personen gezogen, die stellvertretend für ihren Haushalt angeschrieben werden. Jeder Haushalt wird gebeten, auf einem zugesendeten Fragebogen für alle Haushaltsmitglieder ab 16 Jahren einige Angaben zu machen. Neben einigen soziodemografischen Merkmalen der Personen werden auch Angaben zu unterschiedlichen länger andauernden Beeinträchtigungen bzw. Erkrankungen erbeten.
• Eine Befragung von rd. 16.000 Menschen mit Beeinträchtigungen in Privathaushalten. Auf der Grundlage der Vorbefragung werden Personen, die eine oder mehrere Beeinträchtigungen haben, für die Haupterhebung ausgewählt. Sie werden zur Teilnahme an der Studie eingeladen. Die Erhebung erfolgt in erster Linie persönlich durch eine Interviewerin oder einen Interviewer (Fachausdruck: Face-to-Face-Interviews oder CAPI = Computer Assisted Personal Interviews). Interviews können aber auch telefonisch oder über das Internet durchgeführt werden (Fachausdruck: CATI = Computer Assisted Telephone Interviews/CAWI = Computer Assisted Web Interviews).
• Eine Erhebung bei einer Vergleichsstichprobe von 5.000 Personen ohne Beeinträchtigungen. Auch diese Stichprobe wird aus der Befragung der 320.000 Haushalte gewonnen. Zu Vergleichszwecken werden sie mit demselben Fragebogen wie die Personen mit Beeinträchtigungen befragt.
• Eine Erhebung bei 5.000 Bewohnerinnen und Bewohnern stationärer Einrichtungen. Für diese Erhebung wird eine repräsentative Stichprobe von Einrichtungen zusammengestellt. Voraussichtlich erfolgt die Erhebung in mehreren Hundert Einrichtungen. Auch hier ist in erster Linie eine Erhebung durch Interviewpersonal vorgesehen. Auf Wunsch können die Bewohnerinnen und Bewohner aber auch eine andere Erhebungsmethode wählen.
• Eine Befragung von 1.000 wohnungslosen und schwer erreichbaren Personen mit Beeinträchtigungen. Um eine Stichprobe von wohnungslosen Menschen zu befragen, ist es erforderlich, diese besondere Zielgruppe aufzufinden. Für diesen Zweck bitten wir wohnungslose Menschen, uns behilflich zu sein, indem sie andere Betroffene ansprechen und für die Studie gewinnen. Es gibt dafür ein spezielles Stichprobenverfahren, das den Anforderungen der wissenschaftlichen Stichprobentheorie gerecht wird (Fachausdruck: Respondent-Driven Sampling). Durch die Haushaltsbefragung werden möglicherweise auch bestimmte Gruppen von Menschen mit Beeinträchtigungen nicht vollständig oder in geringer Fallzahl erreicht. So ist z.B. die Gruppe der Menschen mit Hörbeeinträchtigungen recht klein. Um für die Analysen die Fallzahlen zu erhöhen, ist vermutlich eine Aufstockung der Stichprobe erforderlich. Man macht sich dabei den Zugang durch Personen mit derselben Beeinträchtigung zunutze (Schneeballverfahren) oder sucht die besondere Zielgruppe dort auf, wo sie tagsüber besser erreichbar ist, z.B. in einer Werkstatt für behinderte Menschen, einer Tagesklinik oder einer Einrichtung der Straßensozialhilfe (Fachausdruck: Time Location Sampling).
• Qualitative Erhebungen. Damit die Menschen mit Beeinträchtigungen auch die Möglichkeit haben, ihre Sicht der Dinge in eigener Sprache auszudrücken, sieht das Untersuchungskonzept auch offen geführte Interviews vor. Bei diesen qualitativen Interviews gibt es keine festen Antwortvorgaben. Die Befragten haben die Möglichkeit, ausführlich und in eigenen Worten ihre Erfahrungen zu berichten. Geplant sind 40 Interviews über die eigene Lebensgeschichte, sogenannte biografisch-narrative Interviews. Es wird zudem 60 Interviews geben, die sich auf ganz spezifische Themen konzentrieren. In diesen problembezogenen Interviews erläutern die Befragten ihre subjektiven Erfahrungen und Ansichten mit eigenen Worten. Schließlich sollen auch 25 Gruppendiskussionen stattfinden, bei denen sich die Gruppen aus Menschen mit unterschiedlichen Beeinträchtigungen zusammensetzen. Im Kreis von Betroffenen tauschen die Teilnehmerinnen und Teilnehmer ihre Erfahrungen und Sichtweisen aus und versuchen, Gemeinsamkeiten, aber auch Trennendes herauszuarbeiten.

Barrierefreie Erhebungsmethoden

Die Teilhabebefragung ist so aufgestellt, dass individuelle Beeinträchtigungen möglichst nicht die Teilnahme an der Befragung verhindern. Erforderlich sind dafür zielgruppengerechte und barrierefreie Befragungsmethoden, um die vielfältige Befragungsgruppe, Menschen mit verschiedenen Arten und Wirkungsstärken von Beeinträchtigungen, zuverlässig zu befragen und niemanden auszuschließen. Teilnahmebarrieren werden möglichst durch das Angebot alternativer Befragungsmethoden abgebaut. Außerdem bietet die Studie je nach Beeinträchtigung sowohl technische als auch nicht technische Unterstützungsmöglichkeiten an. Die Befragungsperson kann die Befragungsmethode jederzeit wechseln, wenn sie dies wünscht oder wenn ihre Beeinträchtigung den Wechsel erforderlich macht. Die Leitmethode ist das persönliche Interview. Für diesen Zweck sucht eine Interviewerin oder ein Interviewer die Befragungspersonen zu Hause oder in einer Einrichtung auf. Das Interviewgespräch mit den befragten Personen erfolgt computergestützt (CAPI = Computer Assisted Personal Interview). Die Interviewerin bzw. der Interviewer liest dabei die Fragen vor, kann bei Bedarf Hilfestellungen geben und gibt die Antworten ein. Die Befragten haben auch die Möglichkeit, die Fragen (oder einen Teil der Fragen) selbst zu lesen und die Antworten selbst einzugeben. Dafür nutzen sie den Laptop des Interviewpersonals (CASI = Computer Assisted Self Interview). Die Interviewfachkräfte sitzen während der Befragung neben der Befragungsperson und helfen bei Bedarf. Diese Befragungsmethode ermöglicht Befragten mit Hörbeeinträchtigungen und gehörlosen Personen die Unterstützung durch eingeblendete Videos, in denen die Fragen und Antwortoptionen in Deutscher Gebärdensprache wiedergegeben sind. Falls diese Unterstützung bei gehörlosen Personen nicht ausreicht, kann ein Folgetermin mit einer Gebärdendolmetscherin bzw. einem Gebärdendolmetscher vereinbart werden, die bzw. der das Interview persönlich durchführt. Grundsätzlich ist auch ein Wechsel zu einer anderen Befragungsmethode möglich. Bei Bedarf bieten wir den Befragten ein telefonisches Interview (CATI = Computer Assisted Telephone Interview) oder eine OnlineBefragung zum Selbstausfüllen im Internet (CAWI = Computer Assisted Web Interview) an.
Darüber hinaus werden verschiedene Alternativen genutzt, um die Befragung möglichst barrierefrei zu ermöglichen. Die wichtigste Maßnahme ist dabei, die Fragen und Antworten im Frageprogramm in einfacher und verständlicher Sprache zu formulieren. Für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen wird es zudem eine Kurzform des Fragebogens in leichter Sprache geben. Menschen mit Sehbeeinträchtigungen können durch den Interviewerstab sowohl face-to-face als auch telefonisch befragt werden. Zudem besteht auch die Möglichkeit zu einer schriftlichen Erhebung mittels Online-Interview. Die Grundlage dafür bildet die Programmierung eines barrierefreien Fragebogens. Um Screenreader und technische Vorlesemöglichkeiten im Fragebogen einsetzen zu können, hat infas die Befragungstechnik weiterentwickelt. Für Zielpersonen, die kein oder nicht ausreichend Deutsch sprechen, wird die persönliche Befragung auch in Fremdsprachen (Russisch, Türkisch, Polnisch, Englisch und Arabisch) ermöglicht.

Beteiligung von Menschen mit Beeinträchtigungen
und Fachexpertinnen und Fachexperten

Die Teilhabebefragung ist als partizipative Forschung angelegt. Von Anfang an wurden von Beeinträchtigungen betroffene Menschen als Expertinnen und Experten und als Partnerinnen und Partner auf verschiedenen Ebenen in den Prozess einbezogen. Die Beteiligung erfolgte nicht pro forma, sondern dient ganz wesentlich dem Dialog über den behinderungsgerechten Zugang, die angemessene Methode, die zielgruppengerechte Interviewführung und die Beratung von Auswertungsfragestellungen. Es wurde ein inklusiver Beraterkreis eingesetzt, dem vier schwerbehinderte Kolleginnen und Kollegen angehören. Darüber hinaus sichern drei Expertinnen und Experten aus der Praxis den Zugang zu Menschen mit Beeinträchtigungen. Das Gremium hat die Aufgabe, das Projektleitungsteam in allen relevanten Fragen zu beraten und bei der Weiterentwicklung von Erhebungsinstrumenten und -methoden zu unterstützen.

Zum Weiterlesen:
BMAS-Forschungsbericht 492
„Repräsentativbefragung zur Teilhabe von Menschen mit Behinderungen – Zwischenbericht“, Berlin, September 2017;

Zum Projekt „Teilhabe von Menschen mit Behinderungen“

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